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Livre de Nicolas Journet · novembre 2007 (France)

Genre : Essai
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Nicolas Journet est atteint d'une maladie orpheline peu connue : le syndrome de Marfan. Une anomalie génétique qui fait peser sur lui la menace permanente d'une crise cardiaque. « Marfan, ces six lettres sont apparues dans ma vie à l'adolescence et ne m'ont plus quitté depuis ». Bringuebalé de médecin en médecin dés l'adolescence, Nicolas Journet découvre le manque de prise en charge des maladies génétiques et, surtout, le regard froid et accusateur des médecins, qui culpabilisent ses parents... Voir plus