Génétiquement incorrect

Résumé : Nicolas Journet est atteint d'une maladie orpheline peu connue : le syndrome de Marfan. Une anomalie génétique qui fait peser sur lui la menace permanente d'une crise cardiaque. « Marfan, ces six lettres sont apparues dans ma vie à l'adolescence et ne m'ont plus quitté depuis ». Bringuebalé de médecin en médecin dés l'adolescence, Nicolas Journet découvre le manque de prise en charge des maladies génétiques et, surtout, le regard froid et accusateur des médecins, qui culpabilisent ses parents. Pour le corps médical, il est impensable de mener une existence heureuse avec une anomalie génétique. Ses parents auraient dû faire un diagnostic prénatal, pour empêcher sa naissance. Nicolas, lui, entend bien prouver qu'il a toute sa place dans ce monde. Après tout, Abraham Lincoln, Paganini, Marie Stuart et Rachmaninov ont, eux aussi, été atteints de ce syndrome. Aurait-il fallu les supprimer ? C'est au nom de ce droit à la différence que Nicolas Journet revendique, haut et fort, son envie d'avoir des enfants.« Qui expliquera aux parents que maladie génétique et bonheur ne sont pas des termes antinomiques ? »Son récit sans tabou est un plaidoyer aussi dérangeant que salutaire.