Compassion n'est pas pitié
La lecture de " L'ultime Secret " de Bernard Werber m'aura enseigné des choses. L'enseignement que j'en tire et qui nous intéresse ici porte sur la maladie du Locked-in Syndrom (LIS), pouvant surgir après un choc grave ou, dans le cas de Jean-Dominique Bauby d'une minute à l'autre, à la suite d'un accident vasculaire cérébral.
De son appellation française " syndrome d'enfermement ", la maladie du LIS a pour conséquence une paralysie totale du corps humain. Il ne reste à JD Bauby que son oeil gauche, sa paupière ainsi qu'une faible ouïe pour communiquer avec le monde extérieur.
Ancien rédacteur en chef de " ELLE ", c'est avec ces seuls instruments qu'il rédige son dernier article. Une personne lui récitant l'alphabet (la méthode est à découvrir en détails dans son livre), JD Bauby cligne de l'oeil gauche à chaque fois qu'il souhaite qu'une lettre soit retranscrite sur papier.
La méthode, aussi inventive que spectaculaire n'a aucun mal à fasciner. Et c'est pour connaître les pensées d'un homme, enfermé dans le scaphandre qu'est son corps, que le lecteur se jette tête la première dans ce livre.
Comme dit plus haut dans une autre critique, le livre n'est pas à retenir dans son contenu mais plutôt dans la manière dont il a été écrit. En effet, JD Bauby a choisit de ne pas s'étaler sur les douloureux moments qu'il a du vivre mais plutôt sur son passé d'homme valide et sur les voyages que lui permet de monter son imagination. En conséquence, le lecteur éprouve une compassion pour le malade sans avoir de pitié.
Loin de critiquer, je trouve plutôt que JD Bauby a fait ce choix et qu'il l'a fait courageusement; mais de ce fait, le livre se trouve quelque peu dénué du versant émotionnel auquel on s'attendait.
" Le Scaphandre et le Papillon " restera à mon avis un livre que seule la famille de JD. Bauby appréciera dans son sens profond.
C'est ainsi qu'hormis l'excellent chapitre " A day in the life " et certains autres, le lecteur en connaîtra peu sur les sensations du malade (du moins, moins qu'il en espérait).
Je ne regrette cependant absolument pas de l'avoir lu et suis encore admiratif de la force dont a fait preuve Jean-Dominique Bauby.