Le quotidien de Mika, atteinte de leucémie : un docu d'exception

J'avais entendu parler de ce documentaire sur Télérama et j'avais vu une interview du papa (réalisateur) et de la maman (auteure de BD), aux Maternelles (l'émission sur France 5 consacrée à la parentalité).

Ils racontent comment ce flm est né. Mika, leur fille, âgée de tout juste six ans, vient d'apprendre qu'elle est atteinte d'une leucémie. Elle sera hospitalisée dans un service spécialisé et suivie et pendant une année, ratant sa dernière année d'école maternelle.

Le film a été tourné après la maladie, Mika rejouant les scènes qu'elle a vécu, notamment à l’hôpital, ses parents se transformant également en acteurs de leurs propres rôles, ainsi que le médecin qui l'a suivi et le personnel hospitalier, très attentif.

Le grand intérêt est que l'on peut suivre en détail le quotidien de la maladie, à travers ces séquences filmées, des photos de l'époque, les commentaires du papa et de la maman racontant comment ils ont vécu toute cette période, les dessins de Mika et des illustrations animées de sa maman (de toute beauté).

Le médecin cancérologue intervient également sous forme de mini-interviews dans lesquelles elle raconte sa démarche personnelle par rapport aux enfants atteints de ce genre de maladies et l'évolution des pratiques médicales. Elle explique notamment que depuis un certain temps, on annonce le diagnostic aux enfants atteints et on les implique largement, eux et leurs familles, dans les soins, leur expliquant chaque étape, chaque stade de la maladie, tout en étant à l'écoute de leurs souffrances, de leur ressenti, de leurs inquiétudes éventuelles.

Au delà du parcours de cette petite fille à travers la maladie qui est évidemment très touchant, j'ai été émue par la sincérité des parents, qui expriment toute une gamme d'émotions, de la stupeur à l'annonce du diagnostic, à l'inquiétude, en passant par l'humour (il y a des scènes assez cocasses, comme celle où le père et la fille s'envoient des tartes à la crème à la figure) et la créativité salvatrice (à travers le dessin, la chanson, la danse).

Il est assez étonnant de voir comment le quotidien de cette famille est bouleversé : les parents se relayeront à l'hôpital, le papa arrêtera de travailler, faisant l'école à Mika quand elle rentrera à la maison, la grande sœur sera plus présente etc.