À la pointe

Le jour où j'ai trouvé ce livre, j'étais en train d'errer à la fnac - j'avais failli faire un meltdown le jour précédent, et je n'en pouvais plus de subir ces crises sans rien y connaître : je cherchais une sorte de guide de survie pour les autistes.
À ma grande surprise, je trouvais surtout des livres écrits par des non-autistes sur "les mystères de l'autisme" ou des témoignages de mères clamant avoir guéri leur enfant autiste grâce à un régime sans lactose ("malgré ce que les médecins peuvent dire") : rien pour moi en somme. Heureusement, au milieu de ce chaos, je trouvai ce livre : L'autisme expliqué aux non-autistes.

Au tout début je ne voulais pas le prendre, ne me sentant pas concerné - je suis moi-même (très probablement) autiste, et non pas un neurotypique (personne sans troubles mentaux) cherchant des explications sur un système de pensée qui lui échappe. Cependant, en le feuilletant, je me suis rapidement aperçu que ce livre est non seulement un manuel d'explications de l'autisme comme il clame l'être, mais aussi une véritable aide aux autistes eux-mêmes : en effet, la partie "questions-réponses" (qui constitue 90% du livre) m'a directement donné des réponses à mes propres comportements que j'effectuais sans les comprendre ou les expliquer, du plus "anecdotique" (pourquoi j'adore regarder les ventilateurs) au plus important (comment les autistes gèrent-ils leurs émotions). Ce livre m'a donné des réponses, des astuces d'apprentissage, et une "validité" très agréable : la prochaine fois que quelqu'un me reprochera d'agiter mes mains, je pourrai lui dire que c'est la manière dont ma joie s'exprime, au lieu de n'avoir aucune explication quant à ce comportement qui m'est tout naturel et de me sentir honteux. C'est dans ces moments-là que je me rends compte d'à quel point le savoir est puissant.

Et le savoir dans ce livre est très loin d'être incomplet ou non-argumenté (contrairement à certains) : je dirais même qu'il est à la pointe de la recherche sur l'autisme. Comme il le dit lui-même, il explore toutes les pistes (à condition qu'elles soient rigoureusement scientifiques, donc laissez tomber les mères ayant "guéri" leur enfant avec des pommes) et aborde l'autisme dans tous ses aspects : génétiques, neurologiques, médicaux, développementaux, comportementaux... De plus, il exprime très clairement que "l'autisme est une différence et non pas une maladie à soigner" et "on peut chercher à être moins handicapé par l'autisme" sont deux déclarations qui peuvent et doivent coexister : oui, on ne peut pas "soigner l'autisme" car il n'y a rien à soigner, mais on peut chercher à mieux le vivre. Brigitte Harrisson et Lise St-Charles ont d'ailleurs crée le langage SACCADE pour aider les autistes à mieux comprendre les choses et à mieux s'exprimer (ne l'ayant jamais testé, je ne peux rien vous dire quant à son efficacité) : il est donc possible d'améliorer sa vie lorsque l'on est autiste, l'autisme n'est pas une condition statique.
Petit apparté sur le SACCADE : le seul défaut que j'ai à dire sur ce livre est justement qu'il parle pas mal du SACCADE, ce qui donne quelques fois l'impression d'une grosse pub. Mais vraiment, c'est une impression légère.
L'autisme est complexe, mais ce dont on est sûr c'est qu'il désigne une manière dont le cerveau fonctionne : ainsi, même si l'on force un enfant autiste à ne pas montrer de traits autistiques (l'empêcher de faire des stims, d'avoir des intérêts spécifiques...), il n'empêche qu'il restera autiste car son cerveau sera inchangé. Et au fond, est-ce une mauvaise chose ? Le retard mental est associé à l'autisme dans à peine 25% des cas (et les chiffres baissent), la plupart des autistes peuvent donc vivre une vie tout à fait normale, et même une vie de succès. Alors certes cette différence est handicapante pour pas mal d'aspects, mais est-elle réellement mauvaise ?

Comme vous l'avez sans doute constaté à mesure que j'écris ces lignes, les autistes ne sont pas considérés comme des mystères impénétrables ou pire, des rats de laboratoire (et croyez moi quand je vous dit que c'est très souvent le cas, comme le dit un docteur dont le nom m'échappe "On parle aux autistes comme on crie à des sourds"), elles sont toujours respectées pour une raison très simple : une personne autiste, Brigitte Harrisson, a contribué à l'écriture de ce livre, et donne régulièrement son témoignage dans les questions-réponses. Au lieu d'écrire un livre sur l'autisme d'un point de vue neurotypique (en pensant que jamais les autistes ne tomberont dessus), ce livre a choisi de donner la parole non seulement à Brigitte Harrisson (autiste), mais aussi à Kim Thúy, mère d'un enfant autiste, et à Lise St-Charles, spécialiste du TSA. On a ainsi un mélange incroyable entre explications scientifiques, témoignage direct d'une personne autiste et témoignage d'une personne "subissant" l'autisme, le tout évidemment teinté de rigueur scientifique ; et ce mélange permet de créer une passerelle parfaite pour les non-autistes cherchant à mieux comprendre ce fonctionnement de pensée qu'est l'autisme.

Ce livre, manuel de survie pour les non-autistes comme pour les autistes cherchant à se comprendre, est donc un livre essentiel, abordable, que je conseillerais à absolument tout le monde.
Au milieu de la fnac, je cherchais une aide, et je peux dire aujourd'hui que même si elle n'est pas parfaite, je l'ai trouvée.